Bakan Koca'dan SMA'lı çocuklar üzerinden yürütülen kirli kampanya ile ilgili açıklama

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medyada SMA'lı çocuklar üzerinden yürütülen kirli kampanya hakkında, ispat edilen her tedaviyi devletin hastalara ücretsiz sunduğunu ifade ederek 'İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz' dedi.

Bakan Koca'dan SMA'lı çocuklar üzerinden yürütülen kirli kampanya ile ilgili açıklama

SMA'lı hastalar için son zamanlarda geliştirilen ve sosyal medyada algı operasyonu olarak kullanılan gen tedavisine ilişkin Bakan Koca yazılı açıklama yaptı. Koca açıklamasında 'Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir.' dedi.

1100 SMA HASTASINA BUGÜNE KADAR 2 MİLYAR LİRA HARCANDI

Bebeklerde tedavi edilmediğinde ölüme neden olan kas kaybı hastalığı SMA Tip 2, Tip 3 ilaçlarına, bin 100 hastanın tedavisi için 2 milyar lira ödeme yapıldı. 

BAKAN SELÇUK: İLAÇLAR İÇİN YILDA 40 MİLYAR TL'YI AŞKIN KAYNAK AYIRIYORUZ

Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, sosyal medya hesabından yaptığı açıklamada, "Sağlık Bilim Kurullarındaki bilim insanlarınca tedavi için uygun, yerinde ve güvenli bulunan (SGK Geri ödeme listesinde bulunan) 8 bin 920 ilaç için yılda 40 milyar TL'yi aşkın kaynak ayırıyoruz. 'Önce insan' diyerek, sosyal güvenlik sistemimiz ile vatandaşlarımızın her daim yanındayız" dedi.

SGK: SMA İLAÇLARI ARACISIZ VE ÜCRETSİZ OLARAK HASTALARIMIZA ULAŞTIRILMAKTADIR

Sosyal Güvenlik Kurumu'nun yaptığı açıklama şu şekilde;

Türkiye Cumhuriyeti, vatandaşlarının %99’unu kapsama alan Genel Sağlık Sigortası ile kaliteli sağlık hizmetlerini erişilebilir kılmaktadır.

Tüm dünyada SMA hastalığının tedavisinde yaygın olarak kullanılan ilaç, Sağlık Bakanlığı'nın yurt dışından getirilebilecek ilaçlar listesinde yer almakta olup; Sosyal Güvenlik Kurumunca yurt dışından özel izinle getirilerek, aracısız ve ücretsiz olarak hastalarımıza ulaştırılmaktadır.

İlaçların yanı sıra bu kapsamdaki her türlü tetkik ve tedaviye erişim de ücretsiz olarak sağlanmaktadır.

SMA Tedavisinde kullanılan ilaç;

SMA Tip 1 hastaları için 05/07/2017'den

SMA Tip 2-3 hastaları için 01/02/2019'dan itibaren Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) kapsamındadır.

Şu ana kadar bu kapsamda ödenen tutar 2 milyar TL'yi aşmıştır.

Tüm hastalıklar için yeni çıkan ilaç, tetkik ve tedavi yöntemlerinin etkinliği ve yerindeliği, ilgili komisyonlarca takip edilmeye ve gözlemlenmeye devam edilmektedir.

Devletimiz daima tüm vatandaşlarımızın yanındadır.

İşte Bakan Koca'nın konuyla ilgili açıklamaları;

SMA’lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir.

Aziz Vatandaşlarım,

Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme getirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarımız ile ilgili kampanyalar yürütülmektedir.

"HER BİR EVLADIMIZIN SIHHATI VE CANI EN KUTSAL EMANETİMİZDİR"

Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sağlığına kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek seviyede hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir. 

Milletçe en hassas olduğumuz konulardan biri evlatlarımızdır. Hastalıkların tedavisi ise sosyal medyadan sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir.

"BU KONUNUN SUİSTIMAL EDİLMESI ASLA KABUL EDİLEMEZ"

SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez. 

Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir kurulumuz vardır. Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gündemimizde dahi değildir.

"TEDAVİ MASRAFLARININ TAMAMI DEVLETİMİZ TARAFINDAN ÜCRETSİZ OLARAK KARŞILANMAKTADIR"

SMA Bilim Kurulumuz aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır.

Son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin veriler, ilk süreçte olduğu gibi derhal ve titizlikle SMA Bilim Kurulumuzca incelemeye alınmıştır. Sadece son 2 ayda bilim kurulumuz 5 kez toplanarak ilaçla ilgili verileri incelemiştir. Bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacaktır.

Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir.

Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu daha yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zaten kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir.

"GEN TEDAVİSİNİN BİLİMSEL OLARAK İŞE YARADIĞINI GÖSTEREN ŞİMDİLİK SOMUT HİÇBİR VERİ YOK"

Aziz vatandaşlarım,

SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suiistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suiistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz.

"MESELE KAYNAK MESELESİ DEĞİLDİR. ÜLKEMİZ HER ŞART ALTINDA VATANDAŞININ TEDAVİSİNİ YAPABİLECEK GÜÇTEDİR."

Bir konuda toplu olarak tepki vermek kadar güzel bir davranış yoktur. Ancak gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin amacına hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıyayız. 

Kampanya düzenleyerek zikredilen rakamlar, önerilen finansal kaynaklar bu zamana kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değer ifade etmemektedir. Mesele kaynak meselesi değildir. Ülkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada esas konu ahlak sınırlarını aşarak devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız.

"DEVLETİMİZ HER TEDAVİYİ ÜCRETSİZ OLARAK EVLATLARIMIZ İÇİN KULLANMAYA DEVAM EDECEK"

Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir.

SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir.

Saygılarımla,
Dr. Fahrettin Koca
T.C. Sağlık Bakanı

Haber7

YORUM EKLE
SIRADAKİ HABER